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瓷娃娃新娘胡淑珍(右)在婚礼现场动情落泪。 (中国日报记者 朱兴鑫 摄) |
2013年8月4日晚,北京瓷娃娃罕见病关爱中心为两对瓷娃娃新人举行了一场特殊的婚礼,300多名瓷娃娃见证了他们的幸福。
近日,持续三天的第三届瓷娃娃全国病人大会在北京举行引发各界关注。“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症,又名“脆骨病”,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病,然而这个群体的患者大多聪明、可爱,有着旺盛的生命力。
据瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说,现在已经有越来越多的瓷娃娃敢于抛开世俗的眼光,选择自己的爱情并走入婚姻,但即便如此,真正结为夫妻的病友也仅有数十对。
实习编辑 夏雪