网友:赖敏病情是否合适长途旅行?如此折腾有何意义?
丁一舟:现在天气是冷下来了,我们也确实在继续前进,但是并不代表我不关心赖敏的身体。在这里我要说明一下她的病情,她这个病全称遗传性小脑共济失调,致病原因是因为遗传基因sca出错,导致小脑细胞萎缩死亡。大家可以理解成,她的基因规定了她的小脑细胞只到这个阶段就开始萎缩死亡。是基因决定了她的生命。所以是无药可治的,连有效控制都做不到。这个病还有个特点,它只影响小脑,导致患者慢慢丧失所有行动能力包括眼皮和舌头,因为缺乏运动导致身体肌肉器官萎缩导致死亡,但是并不影响免疫系统。
所以天气和环境并不会加重她的病情。但是这个病的药非常昂贵,主要使用它提瑞林和辅酶Q10。全套治疗有针灸和电疗,价格在每月1万左右,而且还没有医保报销,一般人承受不起。就算有钱也是治不好的,当小脑细胞萎缩死亡到一定程度,病情还是会恶化。治不好的前提下在家保养就是在浪费生命浪费资源,因为她看见的始终是电脑屏幕和四面墙壁。
网友:如此的旅行是蓄意炒作,吸引眼球,一夜成名?
丁一舟:事情的起因是朋友圈,我们出发的时候告诉了我一个同学,他知道后当天晚上就组织同学朋友为我们送行,开始就是十几个人开始发朋友圈,但是意外引起朋友圈内同学朋友转发。24小时之后我们就上了腾讯的新闻。而且我们的同学里有一个记者,当天晚上也一起过来了。第2天早上就来正式采访,才有了没出柳州就火了的情况。至于她为什么要采访,我只能说是工作本能。而后来的各种媒体是在我们出名之后陆续向我们集中的,他们是为了他们自己单位的工作。
而我本人拒绝了所有商业活动,以及所有外地媒体让我们飞过去录节目的邀请,一直没有偏离自己的路线。并不存在我蓄意炒作之说。如果要炒作赚钱,我在南宁市中心就放碗乞讨了,按照现在的知名度,那样一天下来几万甚至十几万肯定有。我们自己本意是私下行动的,因为我母亲非常反对我和赖敏在一起,无意中出名了,却也得到了母亲的谅解和祝福。这件事情本来是我们自己私人的举动,却意外出名,希望家乡的父老能客观理智地看待。
休整之后继续为爱出发
据丁一舟介绍,目前因为天气和车辆改装原因,他和女友赖敏还将在隆安县一个朋友家再呆一个礼拜左右,加装遮雨棚和改装电力供应系统,方便他们进藏。等待天气好转后他们会继续启程前往百色向西藏出发。如果因为赖敏的身体原因不适合去高原,他们也不会盲目与硬来,将会视情况更改计划,到时候路线也许不是心形的,也希望大家谅解。
丁一舟还嘱托记者,他们目前不需要捐款,希望大家把爱心捐给其他更需要的人。另外,他还希望通过记者声明,在红豆柳州论坛中ID名为“丁一舟”的网友并非他本人,希望网友注意鉴别,不要上当受骗。