他总是无法相信儿子患重症
2011年8月,伴随着一声啼哭,可爱的小嘉来到了这个世界,这给原本是三口之家的向顶胜一家带来了更多的欢乐。“儿子刚出生时,脸蛋肥嘟嘟的,可爱极了。”向顶胜说。在小嘉3个月大时,他发现孩子的脸色越来越苍白,啼哭的时候脸上几乎没有什么血色,结果检查孩子是患上了重型β地中海贫血,“那么可爱的孩子怎么会得这个病?”每当看见小嘉向他露出微笑时,他总是无法相信这可爱的孩子竟然患上了重症。
2012年起,向顶胜定期带小嘉前往广西医科大学第一附属医院(简称“医科大一附院”)进行检查,并按照医生的嘱咐,定期带孩子前往县医院输血,同时给小嘉定期服用相关药物,“当时医生还说,如果我们不尽全力救孩子,小嘉就活不过5岁。”向顶胜说。
伴随着小嘉的成长,向顶胜发现自己的孩子和其他同龄孩子更容易觉得疲劳,走路两分钟便觉得双腿疼痛,有时和其他孩子玩闹时,小嘉不小心被碰了一下,便马上跌倒。为了更好地照顾小嘉,向顶胜夫妇放弃了外出打工的机会,而留在小嘉身边照顾他。为了防止小嘉走路时疲累,向顶胜无论去哪里,都带着一张小矮凳在身上,以方便小嘉休息。
为了医治儿子,日子再苦也要熬
2012年时,他被医生告知,大儿子的骨髓配型和小嘉的完全吻合,只要时机适当,即可为小嘉进行骨髓移植手术。向顶胜到处找亲朋好友借钱,好不容易借到了19万,却被医生告知,由于孩子还小,目前没办法动手术。于是,向顶胜只好把借来的钱全部退了回去。
从那以后,向顶胜在老家靠替人装修为生,每个月收入有2000多元,而妻子则在幼儿园找了份工作,收入为1400多元。由于有新型农村合作医疗保险,小嘉每个月的输血费为六七百元,但小嘉服用的药物不纳入医保范围,一月要花去上千元,两人的工资加起来刚好够小嘉的医疗费和一家四口人的生计,“日子虽然苦,但还是要熬下去。”向顶胜说。
一转眼,今年的小嘉已经三岁半了,医生的建议是最好是能够在五岁前动手术。于是,夫妇俩便计划着外出打工,为孩子赚点手术费,两人于去年9月份前往广东打工,将孩子交给了亲戚代为照顾。在4月下旬时,向顶胜发现小嘉的身体时好时坏,于是便请了假回家带孩子到医科大一附院再次进行检查。