中国日报网消息：英文《中国日报》1月14日报道：1月12日，卫生部在北京启动血友病患者管理体系项目，逐步在全国实行血友病病例逐一登记制度，以更好的掌握我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况，进一步规范血友病的诊疗。

卫生部医政司司长王羽介绍说，这一登记系统不仅有利于规范治疗和服务患者，而且还可以为国家组织相关药品生产、制定政策提供基础数据，更好的满足患者的药物需求。

据了解，中国医学科学院血液病医院将作为国家血友病病例信息管理中心，收集汇总全国血友病患者信息和凝血因子类药物应用情况，同时31个省也将设立省级血友病病例信息管理中心。

采集血友病患者信息时，以患者本人身份证号码作为必要识别手段，以确保信息的准确性、有效性，避免重复登记。采集内容包括患者基本信息及治疗用药情况。

专家根据抽样调查估计，全国约有血友病患者10万例。而目前在册的只有5000人。只有十分之一不到的患者能够得到及时和确凿的诊断和治疗。

“这一系统的建立将会有助于改变这种现状，改善血友病人的生活质量”上海的血友病患者孔德麟说。

血友病是一种遗传的出血性疾病。患者因体内缺乏正常的凝血因子，稍微创伤就会出现出血时间延长，靠自身机能难以止血。如果不加以治疗，可导致患者残疾甚至死亡。

近年来，凝血因子类药物如第八因子的短缺成为我国血友病治疗的难点。

“随着医保覆盖面的扩大以及人民医疗知识和需求的进一步开启，第八因子短缺的局面可能会长期存在，” 孔德麟说。

英文原文请见：http://www.chinadaily.com.cn/cndy/2010-01/14/content_9316876.htm。特别说明：因中英文写作风格不同，中文稿件与英文原文不完全对应。（中国日报记者 单娟 编辑 潘忠明）