PKU患儿终身要吃一种特殊的蛋白

齐鲁网1月26日讯生活帮八周年特别节目，关注了一群“不食人间烟火的孩子”，他们就是PKU患儿。节目报道以后，引起了全社会的关注。2015年山东两会，政协委员将关注PKU写成了提案。

PKU又称“苯丙酮尿症”，是一种氨基酸代谢病，是由于人体中缺少一种酶，导致食物蛋白中的苯丙氨酸代谢受阻引起的。患上PKU的孩子，智力和身体发展缓慢在日常生活中，不能像正常孩子一样去吃含有蛋白的食物。

“要吃一种特殊的蛋白，因此我们也把它称作“不食人间烟火的孩子。”

“不能跑，也不能跳，不能像正常人一样吃饭。”

自从生活帮对PKU患儿进行了大量关注后，这个原本少为人知的群体开始走进了大众的视野。饮食的困难、父母的负担，还有他们想要变成一个正常孩子的渴望，也得到了社会的回应。

“得上这种病，却是对一个家庭来说确实是困难。”

“很多时候要放弃，没有条件去治疗。”

PKU患儿的遭遇，也得到了政协委员们的关注，他们开始呼吁、思考和行动，希望社会各界行动起来，为孩子送上关爱。

陈汉才委员表示：“如果是不幸的家庭，遇到这样的患儿，就是实实在在在那儿存在的。”

张法水委员成：“对我们来讲，无论从人道还是同情的角度来讲，就会觉得这个现象非常残忍。”

董方军委员表示：“面对这样的罕见病患儿，我建议还是我们民政、残联和财政，专门拿出一块儿资金来，关爱这些孩子。”

在省政协十一届三次会议的工作报告中特别提到了，要贯彻保障和改善民生的要求，要将妇女儿童发展规划落到实处，要深化医药卫生体制改革，以上的大方向，都和关爱PKU患儿相吻合。我们希望，委员们的关注能实实在在推动这个问题的进展。