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委员建言:救命药代购问题 国外药应设进口通道

2015-01-28 10:54:51 来源:解放日报
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代购国外特效药风险多

■易断供由于病人少,用药量极少,海外药厂不可能进入中国生产销售,病人只能赴海外购买或请人代购,药物来源不稳定

■涉违法没有进口批号的药即使在国外已经是成熟的上市药,但是如果在国内转卖,按我国现行的法规会被认定为假药

有些罕见疾病的发病几率只有几万分之一,国内无对症药生产,而国外有疗效确定的特效药,一些罹患罕见病的孩子只能通过代购谋求一线生机。然而,这样的代购风险重重,不仅不能保证药品真实,还不能保证稳定供货。近日,复旦大学附属儿科医院特需诊疗中心主任、市政协委员周蓓华等5位委员联名提案,建议有关部门对一些外国药品通过特殊的通道准予入关,为这些患上少见病、罕见病的孩子提供治疗,以保障他们能健康成长。

在医学临床上有一类少见病,在人群中发病的比例仅几万分之一,甚至更少,这一类疾病往往临床表现严重,不及时治疗甚至危及生命、侥幸存活也会留下严重的后遗症。但在国外,往往有这些疾病相关特效药物治疗,而且有长达数十年的临床使用经验,疗效确切,副作用不大或在可接受范围,因此很多为一线用药。而且患者一旦治疗总体费用不大,患者及早治疗多数可以健康成长而不会落下严重的后遗症。

“上海作为国内医疗最发达地区,随着分子生物学等新技术的发展,对于这些少见病、罕见病的诊断水平正逐渐提高。但是,一旦医生诊断了这一类疾病,却面临着无法处方的窘境,或只能用一些副作用大的药物来治疗。”周蓓华表示,事实上,有些罕见病在国外已有疗效稳定的特效药,我国却并无药厂生产。

比如“先天性肾上腺皮质增生症”其中的一种类型——17-羟化酶缺陷型,国外共报道了约120例,国内仅有零星报道。此类病人出生后不久即可有拒食、呕吐、腹泻、不安、体重不增及严重脱水、电解质紊乱及酸碱失衡,如不及时治疗,可因循环衰竭而死亡。英国一家制药公司生产的“9-α-氟氢化可的松”因副作用少,疗效肯定而作为其特效治疗药物在国外广泛应用。

然而,由于是少见病或罕见病的治疗用药,国际上仅有少量的药厂生产,国内并无此类药物的生产厂家。由于病人少,用药量极少,海外药厂不可能进入中国生产和销售。病人只能赴海外购买或请人代购,药物来源不稳定,治疗也常常被迫中断,而且容易成为违法和社会稳定的隐患。近年来,时有类似的案例见诸报端。

周蓓华说,因为这类救命药物国内并不生产,医生也很为难。医生在和国外的医学交流中会了解此类药物的生产厂家、购买途径,但是医生无法也不能代病人购药。因为这其中涉及到诸多问题,如医生代购药,超出了其执业范围,还会被疑有利益存在;没有进口批号的药即使在国外已经是成熟的上市药,但是如果在国内转卖,按我国现行的法规会被认定为假药。

所以,“医生只能告诉病人特效药的名称,哪个国家药厂生产,让病人自行购买。”由于这类药品是针对少见病、罕见病的治疗,是处方药,且一般的药房不可能随便买到,所以病人经常会有断药的危险。还有部分患者无能力赴海外购药、找不到代购的人或根本就无法购买到此类药物,就只能放弃治疗。

周蓓华表示,目前,医生和患者都不知道对于这类少见病、罕见病的药物,如何通过正常的途径得到进口。如果能建立一条有效的“救命药”进口通道,善莫大焉。同时,正规渠道的设立也能减少走私牟利的不法行为。

编辑:于熙 标签: 病人 少见病 罕见病 建言 进口
 
 
 

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