不敢出门，杭杭的童年躲在家里过

转眼，杭杭和其他小朋友一样，长高了，也到了该上学的年纪。

可是，不熟悉的同学们都怕他，不敢接近他，也不敢跟他玩。

朱海林想，大概是小朋友们怕传染。于是，她跑到医院去给杭杭开了不传染人的证明。可是杭杭还是走不到小朋友中间去。

“冬天的时候衣服穿得多一些，他出去走动也就多一些。夏天衣服穿得少了，他就呆在家里不敢出门。”朱海林说，她给杭杭买了一台空调和一台电脑，白天的时候，杭杭就和它们作伴。晚上的时候，他会拉着妈妈的衣角外出散散步。

让朱海林感激的是，大溪小学对杭杭挺照顾。“老师把他的座位安排在第一桌，刚好在电风扇底下。”朱海林说，杭杭的病令他没法有效排汗和排毒，所以他常常热得挠痒痒。有时候，排不出的汗液和毒素还会从头上出来，所以杭杭的头顶常常有脓包。

“不过，学校老师允许他带毛巾。不舒服的时候只要举个手就能去卫生间擦个凉。”朱海林流着眼泪，挤出一个感激的笑容。

他希望有个“超能力”的医生，能让他好好睡觉，好好上学

朱海林带着杭杭去了很多医院看病。新河、温岭、上海的医院都去过，医生每次都摇摇头；西药、中药、“土药”也都吃过，都不见效果。

让朱海林“接受不了”的是，不少医生都说，这孩子随时会离开她。他们说孩子的鱼鳞病太严重，现在没有办法治疗，让朱海林做好心理准备。

“每天早上醒来，看到孩子脱落在床上的皮肤，摸摸他身上抓伤的血痕，我就想哭。”朱海林说，杭杭跟着她快8年了，她总感觉奇迹会出现，爱美的杭杭不用再在大热天里戴着帽子出门。

刚刚结束的这个学期，上小学一年级的杭杭语文考了94分。临走前，他倚着门口小声地问我们，会不会有“超能力”的医生治好他的病，他想好好睡觉，好好上学，他想考个100分。

如果你有了解这个病，请拨打热线电话88060000帮帮杭杭。

鱼鳞病是什么？

鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病，在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。

鱼鳞病根据发病原因分为获得性鱼鳞病及遗传性鱼鳞病，其中以遗传性鱼鳞病较为常见，其遗传模式多样，包括常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传和X染色体-连锁遗传方式。