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“活在卫生纸里”的9岁男孩 没有一个家人敢拥抱他

近日，家住河南省商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村的8岁男孩宋刘臣，因身患一种罕见的先天大疱性表皮松解症而引起全国媒体关注。因宋刘臣的家人8年来一直坚持用卫生纸为他包裹伤口，媒体便称他为“卫生纸男孩”。

如今，在平遥县中都乡梁赵村的9岁男孩琦琦，也有着与宋刘臣相似的遭遇：全身皮肤一碰就破，没有一处完好的地方。手指脚趾更是因此而粘连在一起，无法走路，无法像别的孩子一样外出、上学。9年来，琦琦随着父母跑遍了省内众多大小医院，多家医院诊断认为，他的病症无法确定，因此无法治愈。9年来，昂贵医药费让这个家庭债台高筑。

2月4日，在众多爱心人士的帮助下，琦琦和家人来到太原一家诊所接受治疗。目前，琦琦的病情已有所缓解，水疱少了许多，皮肤也比以前光滑了。

手指脚趾粘连9年来只能躺床上

2月6日，琦琦安静地躺在一家诊所的病床上，眼睛里充满被病痛折磨的忧伤，又充满对病痛即将被治愈的期待。他的身体瘦弱，身材矮小，发育似乎比同龄人迟缓了许多。

琦琦的额头上有明显的疤痕，一看就是抓挠所致。疤痕处已经结痂，但在额头另一边又有新的伤口出现，伤口里隐隐藏着血水。琦琦妈妈常满心说，这些伤口和疤痕全是琦琦自己挠的，先天性的皮肤瘙痒让他时刻处于一种焦灼的状态中，时不时就得对身体的各个部位抓挠几下。

当常满心将琦琦的小手从长长的袖口中取出时，记者被眼前的场景吓了一跳：那瘦削小手的5个手指完全粘连在一起，手面上还长了一层薄薄的黏膜。因此，他的小手根本不可能像普通人一样张开来运用自如。即使如此，他的这双小手还是可以将自己的身体抓得伤痕累累。常满心又将琦琦的袜子脱掉。一双畸形的小脚展现在记者眼前。像他的双手一样，这双小脚的脚趾也全部粘连在一起，上面附着一层黏膜。透过黏膜可以看到，里面的皮肤布满血痂和伤口。这样的一双脚，根本无法走路，每挪动一下都疼痛难当。每当护士用蘸了生理盐水的棉棒为他擦拭伤口时，他都忍不住倒吸一口凉气，实在疼痛不堪，就尖着嗓子叫起来。常满心和丈夫程国祥眼里都满含泪水。这一幕，他们已经见证了9年漫长的光阴。