“天上的星星不说话，地上的娃娃想妈妈。”如《鲁冰花》歌词所唱的，我们的现实世界里，也有着这样一群不说话的“星星”。一颗“星星”自成一个世界，他们不愿与人对视、不愿开口说话、对周边事物不感兴趣，如星星般纯净却又冰冷。
今年4月2日是第8个国际自闭症日。在自闭症儿童家庭里，最痛苦的其实不是幼儿，而是身心受到双重煎熬的父母。日前，记者走进一位自闭症患儿的家庭，经多次沟通后，这位母亲向记者敞开心扉。
曾想抱着他跳楼
“你看过《海洋天堂》吗？”3月31日，乌市七道湾南路，新疆雨虹特殊儿童发展中心（以下简称雨虹中心），李珊（化名）在陪伴儿子做康复训练的间隙问记者。
3月31日，新疆雨虹特殊儿童发展中心，李珊在教儿子写字。亚心网记者 李萍 摄
今年42岁的李珊化着淡妆，衣着得体。她说，放在从前，别说化妆，连头发她都没有心情梳理。说起自己从前的心境，李珊说，就像电影《海洋天堂》里开头一幕：汪洋大海上漂荡着一只孤舟，一位父亲带着患自闭症的儿子，无望地看着大海，然后牵起儿子的手，跃身跳下……
李珊差点也经历这样无望的一跳。李珊是乌鲁木齐人，大学毕业后在首府一家单位从事金融工作。2005年，她生下了儿子乐乐（化名），“32岁才当妈，特别宝贝这个儿子。”李珊说。
然而，乐乐长到两三岁时，依然不说话、不走路，无论别人拥抱或亲吻他，他都毫无反应。
半年后，经各大医院诊断，乐乐患有重度自闭症，他会因一点小事突然焦虑、大发脾气，难以控制，生活也不能自理。
“我四处寻医问药，惟一的方法是终身干预，康复治疗。”为了全心照顾儿子，李珊辞去工作，整天陪着儿子，而李珊的爱人担负起了全家经济重任，经常在外地从事建筑工作。
令李珊感到特别痛苦的事，是在乐乐快四岁时，一天夜里，乐乐突然跑到楼下玩，李珊拉他，他躺在地上大哭。李珊想抱起儿子，儿子对她又抓又踢，鲜血直流，好不容易抱上楼后，儿子还在闹。想到自己这么辛苦，儿子却毫无起色，她越想越伤心，抱着儿子走向阳台，“这是七楼，如果我陪着他一起跳，是不是都解脱了。”李珊说，她闭着眼睛试了好几次，实在不忍心。
一声“妈妈”等了四年
自从开始全职照看乐乐，李珊的生活圈子急速缩小，自卑感也越来越强。
无论是同学聚会还是家庭聚会，李珊几乎不带乐乐参加，乐乐没有约束力和最基本的社会意识，他的行为会让李珊觉得难堪。
有一回，李珊带着乐乐上街买菜，乐乐突然冲向路边一个烤肉摊，抢过一个人手里的肉串咬下去，李珊赶紧跑过去道歉，“对不起，我的孩子病了，不懂事，我赔您两串烤肉吧。”李珊说，所幸人家并不介意孩子的“不懂事”。
当然，并不是每一个人都那么接纳包容自闭症人群，儿子曾被人大骂，甚至挨打。因为儿子的“不懂事”，李珊也会忍不住打他，但还没等儿子哭，她自己已经掉泪了。
李珊的父亲去世时，她不敢带儿子参加葬礼，儿子对情绪没有控制力，有时会突然大笑，她担心儿子破坏气氛。“我爸特别疼爱乐乐，临终前一直交代我说，无论如何都不能放弃乐乐。”李珊说，父亲的嘱托也是她坚持的动力。
渐渐地，李珊发现，一味地捂着孩子，只能让孩子的状况越来越糟，接触不到社会，就更不可能适应社会，这是一个恶性循环。2009年初，李珊带着儿子开始接受专门的康复训练。
在经过一段时间的康复训练之后，乐乐终于有了语言和基本的社会关系认知。李珊清楚地记得，2009年5月1日，乐乐突然喊了她一声“妈妈”，李珊顿时泪水决堤，这一声“妈妈”，她等了四年多。
陪着儿子一起改变
在陪儿子康复训练的过程中，李珊也在努力学习特教知识，两年后，李珊自己也成为一名特教老师。
如今，每天早上，李珊和儿子7点起床，吃完早饭后去参加训练。李珊会专门带着儿子走一段路再坐公交车。走路是为了儿子的视、听、嗅等多种器官刺激和身体协调。大约8:30，母子俩会在幸福路乘坐106路公交车，上车时，李珊会让儿子自己投进一元硬币，以锻炼他的自理能力。
大多数自闭症患者思维刻板，往往只认一条路，一旦打破，他们不是束手无策就是情绪失控。为了改变儿子的单一思维，李珊每隔一个月就变换乘车路线和行走路线。
“当改变成了常态，他自然也就习惯了，要不将来怎么适应社会？”李珊说。
新疆雨虹特殊儿童发展中心院长汪敏说，陪伴自闭症儿童成长的过程特别艰苦，认知是自闭症孩子最大的障碍。比如，普通孩子很容易学会什么是蓝色，但自闭症孩子可能需要重复一百次、一千次，“这些过程都极大考验着孩子们的父母。”
在陪着儿子康复训练的这几年，也有让李珊感到惊喜的地方，乐乐喜欢绘画，有时回到家，他会把在路上看到的广告牌上的文字，包括英文，用橡皮泥原模原样地捏出来，这让李珊感到不可思议。
“我就希望能比他多活一天，要不，我先走了，他怎么办？”李珊说。
□小资料
新疆孤独症儿童超3万
自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，主要症状有缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系等；语言交流障碍语言发育落后；重复刻板行为；智力异常。
据统计数据显示，在中国，每166个儿童中就有一个自闭症患儿，其中新疆孤独症儿童超过3万人，而针对自闭症儿童的康复中心只有六家。据新疆残联介绍，目前中国各大城市先后建立了一些抚养机构，主要针对成年但没有劳动能力的人。随着机构的增多和完善，符合条件的自闭症患者将逐步得到安置。
