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参加选美、帮助病友 “无痛”格鲁吉亚12岁女孩笑对人生战病魔

2012-07-07 08:18:27 来源:中国日报网
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参加选美、帮助病友 “无痛”格鲁吉亚12岁女孩笑对人生战病魔
艾什琳和家人在一起(前右一)
参加选美、帮助病友 “无痛”格鲁吉亚12岁女孩笑对人生战病魔
艾什琳曾多次参加选美比赛

对于大多数人来说,被诊断患有“先天性无痛无汗症”无异于被判了死刑。由于感觉不到疼痛、常常发生自残行为,大多数患病儿童都活不过幼年时期。但格鲁尼亚12岁女孩艾什琳却拒绝让这种罕见疾病毁了自己的生活。参加选美比赛、参与学校乐队的演奏活动,帮助与她同病相怜的病友,艾什琳的生活非但没有黯然无色,反而比许多正常人更加丰富多彩。

据英国《每日邮报》7月6日报道,艾什琳的父母塔拉和约翰在艾什琳8个月大的时候首次发现女儿有些不对劲。无论是饿的时候,还是因尿不湿长久不换而起疹子的时候,艾什琳从来都不会哭泣。而一次她的眼角膜擦伤了,她依然毫无反应。塔拉和约翰决定带女儿去医院看病,并在不久后得知女儿患有“先天性无痛无汗症”。这种疾病是一种罕见的遗传性疾病,主要表现为无痛、无汗、发热和多发性骨折等症状。

这一消息令这对年轻夫妇十分揪心,但她们并没放弃希望,而是开始更加悉心地抚育起艾什琳。据塔拉回忆,调皮的艾什琳在小时候,由于感觉不到疼痛,总是会无意间做出伤害自己的行为,咬手、烧自己的手指,甚至受伤后还去揭未愈合的伤疤。

但是随着年龄的增长,艾什琳逐渐意识到了自己的与众不同。在知道自己的病情后,她并没有消沉,而是愈发坚强乐观。她积极参加学校各项活动,还曾多次走上了儿童选美比赛的舞台。

更可贵的是,从一出生就承载起不公命运的艾什琳还十分热心,乐于帮助他人。她曾主动参与美国佛罗里达大学的一个专门研究疼痛的项目。该项目旨在通过对像艾什琳这样无痛症患者的研究,帮助患有慢性疼痛病症的人们找到治病的方法。

在父母的帮助下,她还组织了一次 “先天性疼痛不敏感症”病友夏令营。“我们知道这是艾什琳的梦想,因此我们帮助她组织了那次颇具意义的夏令营,”塔拉说,“在夏令营中,患病儿童和家长们齐聚一堂,分享经验,互相提供支持,真是太棒了!”

(来源:中国日报网 欧叶 编辑:任奇)

编辑: 任奇 标签: 格鲁吉亚