艾什琳和家人在一起（前右一）

艾什琳曾多次参加选美比赛

对于大多数人来说，被诊断患有“先天性无痛无汗症”无异于被判了死刑。由于感觉不到疼痛、常常发生自残行为，大多数患病儿童都活不过幼年时期。但格鲁尼亚12岁女孩艾什琳却拒绝让这种罕见疾病毁了自己的生活。参加选美比赛、参与学校乐队的演奏活动，帮助与她同病相怜的病友，艾什琳的生活非但没有黯然无色，反而比许多正常人更加丰富多彩。

据英国《每日邮报》7月6日报道，艾什琳的父母塔拉和约翰在艾什琳8个月大的时候首次发现女儿有些不对劲。无论是饿的时候，还是因尿不湿长久不换而起疹子的时候，艾什琳从来都不会哭泣。而一次她的眼角膜擦伤了，她依然毫无反应。塔拉和约翰决定带女儿去医院看病，并在不久后得知女儿患有“先天性无痛无汗症”。这种疾病是一种罕见的遗传性疾病，主要表现为无痛、无汗、发热和多发性骨折等症状。

这一消息令这对年轻夫妇十分揪心，但她们并没放弃希望，而是开始更加悉心地抚育起艾什琳。据塔拉回忆，调皮的艾什琳在小时候，由于感觉不到疼痛，总是会无意间做出伤害自己的行为，咬手、烧自己的手指，甚至受伤后还去揭未愈合的伤疤。

但是随着年龄的增长，艾什琳逐渐意识到了自己的与众不同。在知道自己的病情后，她并没有消沉，而是愈发坚强乐观。她积极参加学校各项活动，还曾多次走上了儿童选美比赛的舞台。

更可贵的是，从一出生就承载起不公命运的艾什琳还十分热心，乐于帮助他人。她曾主动参与美国佛罗里达大学的一个专门研究疼痛的项目。该项目旨在通过对像艾什琳这样无痛症患者的研究，帮助患有慢性疼痛病症的人们找到治病的方法。

在父母的帮助下，她还组织了一次 “先天性疼痛不敏感症”病友夏令营。“我们知道这是艾什琳的梦想，因此我们帮助她组织了那次颇具意义的夏令营，”塔拉说，“在夏令营中，患病儿童和家长们齐聚一堂，分享经验，互相提供支持，真是太棒了！”

（来源：中国日报网 欧叶 编辑：任奇）