面对记者,妻子辛女士坚定地说:“我不能放弃”。
“我不是植物人,只是身体渐渐不能动了;我有话要说,只是说不出来;我很想吃东西但是不能吞咽;我很想抓痒,但是手不能动;我很想站立,但是脚站不起来;我头脑清醒,但只有两眼会动,请帮我尊严地活着,安宁地死去。”这是台湾作家沈慧心写的关于渐冻症的一首诗。
对于渐冻症,我们也许很陌生,甚至对一些医务人员来说都很陌生。但这厄运就降临在家住昆明北市区今年37岁的刘福平身上。2010年刘福平发现身体异常,直到2012年确诊。期间一家人没有停止治疗,特别是妻子辛女士,从没放弃过希望。无论多难多苦都始终坚持下来。“我不能放弃。”辛女士昨天坚定地对记者说。
医生 只能尽最大努力维持生命
渐冻症,记者带着这个陌生的概念来到刘福平治疗所在的省红会医院了解到,渐冻症是世界五大重病之一,又名肌萎缩侧索硬化症。目前没有可以治愈的方法。
急诊内科主任刘子梦告诉记者:“刘福平状况不稳定,随时可能出现危险,我们医院甚至国际上都没有治疗此病的方法。现在我们能做的就是控制病人身体内部感染,像肺部感染、呼吸道感染,再给病人提供适当营养,尽我们最大努力,让病人能再坚持一段时间。”
护士长张女士说:“辛大姐的坚持我们也看见了,也很佩服她,有时候也会跟辛大姐聊聊天,开导开导她,但是这种病也没办法,只希望不要把整个家都拖垮。”
妻子 “我还要撑起这个家”
刘福平家有70多岁的老母亲,10岁的女儿和4岁的儿子。一老两小加上其医疗费,所有的重担全压在辛女士一个人身上,但她从没放弃希望。辛女士说:“他垮了,我不能再垮了,我还要撑起这个家。”
两年前,刘福平病情加重,四处求医,没有更多时间照顾孩子,孩子还小,就将远在山东的母亲接到昆明来照看孩子。辛女士说,女儿现在10岁,读五年级,学习成绩特别好。辛女士跟记者说:“原来女儿的成绩就保持在中上水平,他爸爸病这几年,进步特别快,老师都向我夸她。也特别懂事,会帮着做做家务。有些事情她也懂,她爸爸做手术那天,她就一直在哭。儿子现在什么都不懂,他爸做手术时就在那吃他的棒棒糖。4岁都还没上幼儿园,想着主要的心思先投在他爸爸这边。”