邵达QQ空间里记录的心里话。扬子晚报记者 马志亚 文/摄
让孩子活到18岁 成为父母的一个人生目标
王秀珍无法接受儿子只能活到18岁的事实,她对孩子隐瞒了病情,带他四处求医,并把孩子活到18岁作为家庭的一个目标。
邵达的病情如医生所说,很快双腿就无法行走。王秀珍告诉邵达,先好好上学,等到18岁以后,就可以动手术,把病治好。邵达每天由父母接送上学,在校期间,老师安排同学照顾他上厕所。邵达相信母亲的话,学习一直没有受到太大影响,到了他12岁即将小学毕业时,病情恶化了。邵达连坐着都无法坚持,家人只能办理了辍学手续。
在家期间,邵达经常会看电视上相关病症的节目,有一次,他看到了肌无力、肌肉萎缩病症的介绍,当时王秀珍抢过了遥控器,可是邵达记下了节目重播时间,半夜里打开了电视。第二天,邵达第一次向母亲歇斯底里地发了脾气,王秀珍只能含泪告诉他实情……
知道实情后,邵达的脾气变得暴躁,动辄向父母发火。王秀珍夫妇心里难受,仍是默默忍受着。
为照顾孩子,王秀珍每天都要给孩子擦洗身体,按摩四肢。邵达从没有生过褥疮,他的房间里,也没有一丝异味。父母经常换一些植物,邵达的床头摆满书本,墙上也装饰了很多贴画。邵达的性格也越来越乐观,不知不觉间他度过了18岁的生日。