“你好!我的孩子得了白血病,医疗费要十几万元。我们实在没钱,请记者帮帮忙,能救救孩子吗?”几乎每隔一段时间,就有白血病患儿的家长拨打本报报料热线,留下令人心情沉重的求助信息。

受环境污染等复杂因素的影响,儿童白血病发病率不断走高。白血病患儿需要花费巨额治疗费,获救助的渠道却极为有限,家长被迫四处借钱。广州户籍病童可申请医疗救助和市慈善会的一次性救助,广东农村病童过去可以获得“农村贫困儿童重大疾病救治”项目的救助,最高可报销九成医疗费。但记者昨天获悉,从明年一月起,这一惠民项目将被取消。“这就相当于‘开倒车’,对农村白血病患儿非常不利。”中山一院儿科的罗学群教授表示,广东“退后一步”,意味着农村白血病患儿再度陷入靠媒体呼吁、社会募捐筹措治疗费的境地。

“孩子得了白血病,农村家庭基本上要倾家荡产。城镇工薪阶层家庭如果不破产,也会大伤元气,说‘因病返贫’绝不是夸张!”广东一位血液病专家表示,以儿童最常见的急性淋巴细胞白血病为例,最轻程度的“标危”病人如果接受规范化疗,在没有出现感染等并发症的情况下,大约需要花费十二万元。

面对动辄十几万二十几万元的治疗费用,相当多的父母感到孤立无援,只好含泪选择放弃。仅以中山大学附属第一医院儿科为例,门诊一年能遇到急性淋巴细胞白血病患儿数百例,但最后治疗的只有几十例。资深儿童血液病专家、中山大学附属第一医院儿科罗学群教授说,最近有一个4岁的白血病男孩,住院才一天,家长和医生谈话后,就忍痛决定带孩子回家。“照这个孩子的病情,如果放弃治疗,顶多能撑三到六个月,让人非常痛心。”

多位血液病专家指出,儿童白血病尤其是常见的急性淋巴细胞白血病,采取规范治疗的话,5年生存率已达80%左右。

家庭曾只需自付10%

白血病治疗费用数额较大,慈善基金对每名患儿的资助一般为一到两万元,可以救急,却难以从根本上解决患儿的困难。针对农村患儿救助渠道匮乏, 2010年,广东卫生、民政和省福利彩票基金联合开展“农村贫困儿童重大疾病救治”项目。项目规定,广州番禺、潮州、汕头、韶关、河源、梅州、汕尾、茂名、肇庆、云浮共十个地区62个县的农村户口、并已参加新型农村合作医疗的先天性心脏病和白血病患儿,在定点医院治疗后,实施限额结算、按病种付费。新农合对县以上医院的报销不得低于50%,不受新农合报销药物目录以及诊疗项目范围限制,不实施起付线和封顶线,民政部门按规定予以补助20%,个人自付10%,其余由省福利彩票基金补助。

省级彩票专项公益金补助“农村贫困儿童重大疾病救治”项目金额共650万元,其中安排救助儿童白血病200万元。这份文件限制了最高医疗费总额,急性淋巴细胞白血病,“标危”最高医疗费总额12万元,“中危”最高15万元,高危最高22万元,急性早幼粒细胞白血病,最高医疗费总额10万元。

今年仅汕头揭阳能报九成

“个人只需自付10%,对农村患儿家庭来说,极大地减轻了负担。”罗学群说,此前仅有江西、湖南、广东等省份允许农村白血病患儿报销九成。和其他省份相比,广东实施的政策更进一步,特别是规定了白血病患儿报销不受新农合报销药物目录以及诊疗项目范围的限制。“白血病治疗药物有很多都不在新农合和医保目录内,如果没有专项政策的‘保护’,只靠新农合和医保的话,报销费用可谓寥寥。”罗学群表示。

去年四月广东省卫生厅印发通知,称将利用项目资金结余,继续实施“农村贫困重大疾病救治”项目,并将补助对象调整为由卫生部门管理新型农村合作医疗的广州、韶关、河源、汕尾和茂名五市的农村儿童。

然而,记者昨天获悉,随着广东新农合与城镇居民医保“并轨”,这一惠民政策名存实亡。据专家介绍,今年仅汕头、揭阳能报销九成,清远、河源、梅州可报一至二成,其他地区没有报销优惠。到明年一月,这一政策将正式废止。“这就相当于‘开倒车’,对农村白血病患儿非常不利。”罗学群教授表示,随着这一政策的废止,作为经济大省,广东“退后一步”,农村白血病患儿再度陷入靠媒体呼吁、社会募捐筹措治疗费的境地。(文/记者任珊珊、翁淑贤通讯员 胡琼珍)