袖珍人之家创办人陈立章:我首先是病友,然后我因为我在北京,我信息比较发达,然后治疗信息我都知道,我在治疗长高了以后,我发现跟我一样同样的这种疾病小伙伴们都在这方面都需要帮助。
2010年5月1日,“袖珍人之家”正式上线。如今已拥有2000名活跃会员,总访问量30万人次,创办网站之后,每一天,陈立章下班后总要在电脑前趴上3个多小时,回复网友各种各样的提问。
袖珍人之家创办人陈立章:以前都是每天晚上我用两个小时时间,维护一下网站。
陈立章告诉我们,袖珍人由于生长激素不足导致生长发育障碍,如果及时得到正确的治疗,是可以取得很好的效果的。为了能够解决更多人的难题,他的爱人袁纳纳做了一个决定。
袖珍人之家创办人陈立章:我爱人辞了工作,自己去让她去专门负责这个袖珍公益平台这个项目。
央视财经《经济半小时》记者:怎么下的决心放弃这份稳定的工作,因为这边是不确定的。
袖珍人之家主任袁纳纳:是这样子,我觉得就像我们俩现在的情况,比其他的病友要好很多。又想帮助弱势群体,其实就差一个人站出来说挑头干这个事情,然后我又是来自于这个群体,我就比较愿意做这个事情。
放弃了工作,而袖珍人之家这个网站又是公益性的,此外袖珍人之家的房租,举办活动都需要经费,所以这个网站的运行远比他们想象的要难得多。
袖珍人之家主任袁纳纳:最大的困难表面上是资金的支持,更多的来说我觉得是因为专业人员的匮乏,如果有专业的人去做自然他就会有做的比较好,然后自然会有资金的进入。
袁纳纳告诉央视财经《经济半小时》记者,袖珍人之家除了给这个群体提供了联谊交友平台之外,还会在医疗方面召集一些国内著名专家进行讲座。而最重要的是他们还可以给袖珍人群体提供职业的培训,让他们在以后的生活中能有一技之长,从而活得更有尊严。
袖珍人之家主任袁纳纳:首先自己学有所长,学界会给他一个培训做淘宝的一个客服,开淘宝店,或者是做文员,再或者是会计,这些专业方面的培训。
央视财经《经济半小时》记者:皮影也是其中的一个?
袖珍人之家主任袁纳纳:对对,皮影也是,皮影是我们有一个专人的皮影团,就他是相对独立,因为我们同样都是病友来着,然后我们会就是把有需求的病友想找工作推荐给皮影团。
袖珍人之家也得到了很多人的认可和帮助,2013年6月袖珍人之家通过了北京市东城区民政局的验证,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,袁纳纳说,他们这个组织致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。
袖珍人之家创办人陈立章:我们做这件事情是需要社会上还有基金会给我们很多的支持一下,至少让他能够自己成长起来,就是自给自足,先让它能成长起来,我这方面帮助初期肯定会帮助,然后发展起来呢,也不能就是累,它良性发展,需要大家去关注袖珍之家,关注袖珍群体,然后我们也会努力的,把这个事做的比原来好。
【半小时观察】
如今,互联网已成为人们进行交流的重要平台,每天刷屏,发微博微信,已成为现代人生活交际的重要内容。在喧哗的网络时代,网络正能量用一点一滴的守望,呼吁和行动,重塑着真善美,无论是发起了一个影响人们行动的活动,还是传播生活中一个温馨的细节,都让我们的发现了人性最质朴、最纯真的美,在“人人都是麦克风”的网络时代,要想营造一个健康、温暖的网络空间,不但需要网络名人们带头传递正能量,更需要每个普通网民从自己做起,让我们都多为网络正能量点赞,让平凡的草根百姓清晰地感受到善良和温暖,让全社会都为这些激励人心的力量叫好,让我们的网络家园和现实家园变得更美好。