京华时报:那又是什么原因,让你一次次回到麻风村,至今也放不下?
张平宜:是那里的孩子。第一次去时,我已经是两个孩子的母亲,小儿子刚满3个月,可能是因着身上这份做母亲的天性吧。
麻风村孩子的境遇,甚至比麻风病人都不如。麻风病人有身份、有补助,但他们的第二代、第三代,没户口,没身份证,什么都没有,只能跟着父母种地放羊,吃属于父母的那一点救助。一个村子如果登记100人,真正的人口可能有500多,救助根本不够吃。
那时城里的孩子都已经吃上麦当劳了,可他们却连汽车长什么样都不知道。他们就像一群被遗弃的孩子,从一出生下来就没有了希望。让人特别想保护,不忍心丢下。
京华时报:麻风病人是怎样的一群人?
张平宜:麻风病人长期被忽视,是个冷门议题,社会对他们有一种刻板印象,就是肮脏,因为麻风病形诸于外,样子非常可怕,有病人活到90岁,就像一只茧一样,四肢都烂掉了。
回来后我看了很多相关的书,对他们产生很深的同情。因为长期对传染途径不了解,社会对麻风病的恐慌和偏见根深蒂固,麻风病人被疏远、歧视,背负污名和道德审判,生活在社会最底层,很多人靠乞讨为生。
那时我想,麻风村的老人已难改变命运,只能看着他们自然凋零,但他们的后代不应背负原罪,遭受不公平对待。我想找一条有希望的路,给他们一个重新生活的机会。
京华时报:村里有麻风病人的子女传染得病吗?
张平宜:麻风病不是遗传病,且有95%的人天生对这种病免疫,但仍有部分免疫能力较差的孩子会感染得病。
我们每年会给学生做体检,确诊病情立即上报。治疗药无法在外面买到,需向联合国申请,在吃药的一周内就有99%的病菌能被消除,并切断传染性,持续吃药两年,病情能基本治愈。几年来学校发病率仅为0.1%,患病的孩子边治疗边坚持上课,现在状况良好。
从1986年建立以来,这个学校十多年间没有一个毕业生,因为老师的文化程度只能教到四年级。我去时,这个唯一的老师也即将去卖水果。