1.张平宜和麻风村的孩子们。

2.今日的大营盘小学。

3.昔日麻风村孩子们上学的教学点。受访者供图

“父辈的病，不是麻风村孩子的命”

■人物 张平宜 女，生于台湾云林县，原台湾《中国时报》资深记者，现任中华希望之翼服务协会执行长。 11年来，在四川凉山彝族自治州越西县，张平宜将一个供麻风村子女上学的教学点，一点点地建成为完善正规的学校，2005年至今已培养百余毕业生。插图/李明辉

1999年，台湾记者张平宜到四川、云南等地的麻风村采访，没水没电、封闭隔绝的破败景象令她震惊，但更让她心痛的是麻风村的孩子——麻风病人尚有身份和补助，他们的子女却一无所有。

身为两个孩子的母亲，张平宜决心为这些一出生就生活在绝望中的孩子们做点什么。这一做，就是11年。2月23日，这个故事经《中国青年报》报道后，在微博中广泛转载，感动了很多网友。

11年来，她做了什么？改变了什么？昨天，本报对话“麻风村孩子的台湾妈妈”张平宜。

麻风病人有身份、有补助，但他们的第二代、第三代，没有户口，没有身份证，只能跟着父母种地放羊，吃属于父母的那一点救助。

京华时报：你是台湾人，如何与大陆的麻风村结了缘？

张平宜：我做过12年记者，从1991年开始在《中国时报》跑两岸新闻。1980年后，麻风病有突破性治疗方式，许多国家将其从一级传染病中除去，对病人不再采取隔离，而让其回归社会进行治疗。那时台湾隔离医治麻风病人的公立疗养院面临拆迁，正是在这个背景下，1999年我跟一个慈善团体到大陆麻风村调查采访，第一次走进这个群体。

京华时报：第一次亲历麻风村，曾让你产生“再也不去”的念头，为什么？

张平宜：因为那里让人触目惊心。我以为麻风村以医院的形式集中治疗病人，他们的子女会被带出来抚养。但12天走过四川、云南的6个麻风村，让我见到一辈子忘不掉的景象。

这些村子极为偏僻，利用自然地形与世隔绝，仍停滞在无水无电、刀耕火种的原始社会。无家可归的老残病人遭疾病侵袭，有人眼瞎、鼻残、五官严重扭曲变形，有人缺手断脚，只能在地上匍匐爬行，包伤口的布都烂了，周围都是苍蝇，走过的地方都是血痕。

最让我心痛的是那里的孩子，他们没有一个穿着像样的衣服，很多人光着身子，身上脏得只能看到两颗眼珠子，眼神空洞。他们是麻风病人的子女们，生在麻风村、长在麻风村，除了集体户口外，他们没有个别身份证。背负着麻风病人的宿命，他们走不出麻风村。没办法读书，个别人只好隐瞒身份到外地去上学。