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基因时代最大悬念:基因歧视造成新阶级分化?

[ 2006-12-11 10:42 ]

 

革命前沿 从受精卵阶段洞察整个生命未来

测试呈阳性不是说你一定会得病,但却给你发出预警。美国国立人类基因组研究协会的主管,弗朗西斯·科林斯博士说:“我们处在一场革命的最前沿。”

如今,基因测试技术甚至被应用到了人类生命的最初阶段。夫妇假如计划生孩子,他们就先做孕前检查,看看自己是否携带致病基因,孕检的29个项目中,大部分都和基因缺陷有关。

对于嘉娜和汤姆·摩纳哥夫妇来说,孕前检查对孩子的一生,有着巨大的决定作用。那是2001年,他们的第3个孩子,3岁的斯蒂芬,看上去一直都蛮健康的,却突然出现代谢性酸中毒和脑水肿等症状。经诊断,他患上了一种罕见的疾病——异戊酸血症。这是一种遗传性先天代谢疾病,属于有机酸血症的一种。而这种遗传病,以前并不包含在孕前检查项目中。因此,摩纳哥夫妇一直都不知道,身体非常健康的自己,居然携带有这种罕见的遗传病基因。

当嘉娜再次怀孕的时候,她做了amnio检查,医生发现胎儿也携带有致病基因,因此,在孩子出生的时候,就开始给予药物治疗,并调配饮食以保证新生儿的健康。如今,斯蒂芬已经9岁了,却还不能走路、说话和自己进食,而他的妹妹卡罗琳,也已经4岁了,虽然也携带致病基因,却由于防治及时,一直活得非常健康。基因测试,用嘉娜的话说:“给了卡罗琳一个斯蒂芬未能拥有的未来。”

未来,越来越多的人将接受基因测试。如今,测试覆盖的疾病种类不多,病患群体不广,仅占整个诊断病例的3%-5%,但这种冲击对于单个病人来说是无比巨大的。因为,人们将有可能预先发现疾病,避免患病。密歇根大学的斯蒂芬·格鲁伯博士说:“基因测试技术为我们提供了意义深远的洞察力。”

无知是福 何必为几十年后的病痛惶惶不可终日

基因技术,虽然为人类带来福音,但不是每次都能解决问题。密歇根大学的基因技术顾问,温蒂·乌尔曼森老师,在为医学学生们讲课时,演示了两组幻灯片:一组是《无知是福》,另一组是《知识就是力量》。因为她认为,基因技术有时会陷入伦理道德困境,而且会给某些患者带来黯淡的人生——例如,有些人检查出自己携带了阿尔茨海默氏病的致病基因,是潜在患者,而这种疾病,即使检测出来,也无法预防或治疗,那么他将心灰意冷,惶惶不可终日。其实,阿尔茨海默氏病或亨廷顿氏病一般在人50岁之后才会发病,但预知的人将在年轻时就背负沉重的思想包袱。

美国威斯康星州麦迪逊市的莎娜·马丁就是一个代表案例,她决定,绝不做基因测试。莎娜幼年时目睹了母亲黛博拉患亨廷顿氏病的窘境,因此她不想知道自己是否也携带了这种致病基因。莎娜是一个健身教练,她年轻、强壮、健康——她不愿打开自己基因的潘多拉盒子。莎娜说:“假如测试呈阳性,我不知道我将如何应付,假如测试表明我是健康的,我也不会更快活,那(基因测试)将给我的人生笼罩上一个真正的阴影,一无所知让我活得更加舒服。”

不过,有些人可不能活在不确定中,斯蒂芬妮·沃洛特就是一例。她的家族有亨廷顿氏病病史,她的曾祖父及其三名兄弟,都是死于亨廷顿氏病的并发症。因此,斯蒂芬妮希望知道自己是否携带致病基因。她说:“我一知道有这种检测方法,就立刻去检测。”2000年8月,经过全面的基因测试后,斯蒂芬妮和姐姐维多利亚一起去查看了检测结果:阳性!斯蒂芬妮说:“这就好象是电影《骇客帝国》中的一幕,所有的一切都静止了,然后又开始移动。”她今年已经35岁,却依然单身。维多利亚的检测结果是阴性,她说她希望陪伴妹妹走完今后的人生路。斯蒂芬妮已经开始接受治疗,有时候她充满信心,有时候又惶恐不安,但是她说:“大部分时候,我还是很高兴自己先知先觉。”


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